26 Déc 2019 Conférence « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés », Lille
Date : Vendredi 28 février 2020 de 18h à 21h
Lieu : Salle de cinéma de la Gare Saint Sauveur – 17 Boulevard Jean-Baptiste Lebas – 59800 Lille
La 13ème journée internationale des maladies rares aura lieu le 29 Février 2020
Pour cette occasion, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R du centre hospitalier de Lille et la ville de Lille se sont associées pour organiser des évènements grand public les 28 et 29 février 2020.
La soirée du vendredi 28 février proposera une conférence « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés » qui donnera la parole aux acteurs maladies rares (institutions, associations de malades, soignants…). La conférence s’articulera autour de présentations et d’une table ronde sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares, en présence de Mr Crépel (Élu à la santé de la ville de Lille) et de Chris Ballois, recordman du monde de vitesse à la voile Handisport depuis 2014.
Pré-programme :
- Ouverture Mr Crépel (Conseiller municipal délégué à la santé de la ville de Lille)
- Introduction (Mission maladies rares- Direction générale de l’offre de soins)
- Table ronde : « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés » (intervenants en attente de confirmation)
- Clôture – Pr Frédéric Gottrand et Pr Eric Hachulla (coordonnateurs des filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R).
Lors de cette conférence, vous aurez la possibilité de réagir et de poser vos questions via un ch@t.
Cette conférence sera accessible aux personnes malentendantes (présence d’interprètes en langue des signes LSF)
Cette soirée sera clôturée par un cocktail dinatoire de 20h à 21h.
Cet évènement est gratuit et ouvert à tous mais l’inscription est obligatoire.
N’hésitez pas à venir visiter le village maladies rares, samedi 29 février 2020 de 14h à 18h, hall B de la gare Saint Sauveur. De nombreuses activités autour des maladies rares vous seront proposées.