Un interlocuteur incontournable des centres de référence
Les centres de référence : une révolution!
Génération 22 continue dans sa mission d’écoute et d’information aux familles. Faire connaître la micro délétion 22q11 reste une priorité. Trop de personnes sont encore sans diagnostic du fait de la non connaissance du syndrome.
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Génération 22 travaille à l’élaboration d’un Protocole National de Diagnostic et de Suivi en lien avec la Haute Autorité de Santé. Il s’agit de mettre en place un protocole de suivi pour toutes les personnes atteintes. Ainsi celles ci pourront bénéficier d’une prise en charge spécifique en lien avec les centres de référence. Cela donnera un cadre bien utile aux familles.
Dans le cadre du Plan des Maladies Rares, huit centres de références sont mis en place en France (Lille, Montpellier, Paris, Rennes, Marseille Lyon, Clermont Ferrand, Bordeaux, Dijon) Ils sont la tête de pont d’une filière de soins spécialisés dans la prise en charge d’une ou de plusieurs pathologies.
Visitez le site de la site FECLAD, fédération des centres de références sur les anomalies du développement
| Ville | Responsable | Adresse |
| Bordeaux | D. Lacombe |
Groupe hospitalier Pellegrin Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux Cedex |
| Rennes | S. Odent |
Hôpital Sud 16, boulevard de Bulgarie 35200 Rennes |
| Montpellier | P. Sarda |
Hôptal Arnaud de Villeneuve 371, avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex |
| Dijon | L. Favre |
Hôpital d'enfants 10 boulevard du Mal de Lettre de Tassigny |
| Clermont-Ferrand | C. Francannet |
Pavillon Gosselin - Hôtel Dieu Boulevard Léon Malfreyt 63058 Clermont-Ferrand |
| Lyon | C. Edery |
Hôpital Mère Enfant 59, boulevard Pinel 69667 Bron cedex |
| Paris | A. Verloes |
Hôpital Robert Debré 48, boulevard Serurier 75019 Paris |
| Marseille |
N. Philip |
CHU Timone Enfants 13385 Marseille cedex 05 |
| Lille | S. Manouvrier |
Hôpital J. de Flandre Rue Pierre Decoulx 59037 Lille cedex |
| Strasbourg | H. Dollfus | Hôpital de Hautepierre Avenue Molière 67098 Strasbourg cedex |
| Nice | JC Lambert | Hôpital de l'Archet 2 151, route de Saint-Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex |
Ces centres sont une réelle avancée dans la prise en charge du syndrome, la diffusion de la connaissance auprès des professionnels de santé, des malades, des MDPH, des Clams… Il demande un travail très important de la part des professionnels –les responsables de centres sont des généticiens chef de service- mais aussi des associations. Génération 22 rencontrera tout au long de 2009 les responsables des centres de référence dans toute la France, pour s’informer et dialoguer.
Le professeur VERLOES de Robert Debré souhaite créer un protocole sur tous les micros délétions et étudier les aspects médico-éducatifs et les aspects médico-sociaux. Génération 22 y sera associé. Retrouvez son intervention du 6 février 2010, lors de l'association régionale d'Ile de France. Le Professeur Verloes a tiré un premier bilan du centre de référence "Anomalies du développement" de la région Ile de France.
Ce dialogue et cette reconnaissance auprès des professionnels de la santé est le fruit de 10 ans de travail.
