Génération 22
Association des personnes atteintes de micro délétion 22q11 (syndrome de Di George) et leur famille
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Patient atteint de micro délétion 22q11Génération 22 à la marche des maladies raresadolescent atteint par le syndrome de Di George

Actualités

Le journal n° 12 est sorti pour tous les adhérents.
Publié le 03 sept. 2010

C'est la rentrée! Génération 22 a préparé tout au long de l'été ce numéro particulièrement fourni.

Vous y trouverez de nombreuses informations tant sur l'évolution de la recherche que,sur l'actualisté de l'association.

 

Le journal 12 est consultable pour tous les adhérents dans la partie du site qui leur est réservée.

 

 


Réunion familles centre de référence le 25 septembre à Strasbourg
Publié le 01 sept. 2010

La fédération de Génétique et le Centre de Référence des Maladies Rares et des anomalies du développement de l'Est vous proposent une rencontre-échange entre les familles des patients porteur d'une microdélétion 22q11 et les profession

Cette réunion sera organisée le :

Samedi 25 septembre 2010 de 9h30 à 12H30

Hôpital de Hautepierre

Salle Verte - Niveau I bâtiment Mère-enfant

1 avenue Molière

67098 STRASBOURG

 En collaboration avec la délégation Alsace-Lorraine de l'association « Génération 22 », le CREGEMES et la MDPH du Bas Rhin.

 Cette réunion sera l'occasion de discuter, avec l'ensemble des professionnels impliqués, des différentes atteintes rencontrées dans cette affection, du suivi et de la prise en charge des patients et de leurs familles, tant sur le plan médical et paramédical que psychosocial et éducation.   Les échanges entre les participants pourront se poursuivre autour d'une collation.

 Si vous souhaitez y participer, nous vous invitons à nous retourner le bulletin d'inscription ci-joint ou à répondre par mail aux adresses suivantes :

elsa.leboette@chru-strasbourg.fr

virginie.schneider@chru-strasbourg.fr

Nous espérons que vous viendrez nombreux.

 


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