• Sanofi Genzyme et AnDDI-Rares aux côtés des patients
Cette année encore, Sanofi Genzyme se joint à des centaines d’associations du monde entier pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares, les faire connaitre et sensibiliser le plus grand nombre à leur impact sur la vie des patients et leur entourage. Sanofi Genzyme apporte son soutien à la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares dans l’organisation de deux ciné-débats.
Deux ciné-débats à destination du grand public et des lycéens
Dimanche 28 février 2021 à 15h00 : ciné-débat pour tout public en visio
Un ciné-débat organisé autour du film tiré de la pièce de théâtre « Le Tiroir – La Vie cachée« . Le film de 25 minutes est suivi d’un débat avec la participation de professionnels de santé, d’associations de patients, de chercheurs, des pouvoirs publics et des industriels.
bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares
Mardi 9 mars 2021 de 10h30 à 12h00 : ciné-débat pour des lycéens en visio
Un deuxième ciné-débat est organisé ce jour là pour des classes de Lycées autour du film « Le Tiroir- La Vie cachée ».
bit.ly/LyceensDecryptageDesMaladiesRares
L’histoire du film
Aurélie travaille dans un ESAT, Etienne travaille à côté d’elle.
Aurélie et Etienne vivent une situation de handicap du fait d’une anomalie chromosomique pour l’une et d’un autisme pour l’autre.
Au départ de leur relation, ils s’aiment clandestinement. L’ESAT est le seul lieu où ils se retrouvent. Le soir ils rentrent chez leurs parents.
Etienne va changer de poste. Aurélie le vit mal.
Elle décide de défendre sa relation face à sa famille, face à l’institution.
Aurélie et Etienne ne se cachent plus. Leur relation oblige les familles, les institutions à s’adapter, à s’ajuster.
La mort brutale du père d’Etienne va précipiter les projets du couple : Aurélie revendique à présent une vie sociale, une vie familiale, une vie de femme.
Intervenants au débat :
• Anne-Sophie Lapointe : Cheffe de projet maladies rares DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
• Laurence Olivier Faivre : Professeur des Universités – PH -Responsable du service de génétique du CLAD CHU de Dijon, et animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares
• Un représentant des associations de patients
• Alain Jung : Auteur et co-scénariste