La Course des Héros 2024 aura lieu Nantes (9 juin), à Paris (16 juin) et à Lyon (23 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
La Course des Héros 2023 aura lieu Nantes (11 juin), à Paris (18 juin) et à Lyon (25 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
L’association Génération22 vous invite à une Réunion d'information en visio conférence et un temps d’échanges avec les familles...
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
Génération 22 vous convie le dimanche 1er mai 2022 à la Marche de Péré en Charente-Maritime. Nenez nombreux partager un moment de convivialité...
Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé le 9 février un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. ...
Expliciter l’acronyme « TND » et sensibiliser la société sur la nécessité, pour les personnes concernées...
La Course des Héros 2021 aura lieu à Paris (19 juin), à Lyon (26 juin), et à Nantes (26 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
Symbiosium G22 2022 : Pour la première fois le congrès national aura lieu à LYON. Nous vous informerons prochainement à ce sujet....
La balade solidaire de la Manche organisée par la fédération départementale de la Manche a eu lieu le dimanche 19 septembre 2021 avec un circuit pédestre libre dans le jardin, à l’occasion du Festival des dahlias...
Le CRMR de Lille « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » et l’association Génération 22 proposent une réunion d'information, le 27 Novembre de 9h30 à 12h30 en visioconférence....
Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents pour la fin d'année 2021 et 2022. ...
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
Mesures mises en place pour sécuriser la rentrée des enfants en situation de handicap et prendre en compte leurs besoins spécifiques sont précisées dans le communiqué de presse du Secrétariat d'Etat Chargé des personnes Handicapées ....
Médecins et Scientifiques partageront leurs connaissances et leur expertise sur le syndrome de la délétion 22q11 lors du 4e Congrès européen 22q11....
A destination des médecins généralistes, un outil pour se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND)....
Mise à jour du 7 avril 2021 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de Coronavirus ou Covid-19....
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
La Course des Héros 2021 aura lieu à Paris (20 juin), à Lyon (27 juin), et à Nantes (4 juillet). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, Deux ciné-débats à destination du grand public et des lycéens, un table ronde sur l'annonce de la maladie, un webinaire sur la transition ado-adulte...
La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....
La délégation régionale PACA et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles, le samedi 21 novembre à une visioconférence de 10h à 13h....
Les décideurs associatifs discuteront de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Mise à jour du 10 septembre 2020 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...
La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...
La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons...
Uriopss Hauts-de-France : Recommandations relatives au Covid-19 émanant des autorités compétences à destination du secteur associatif...
Dans cette période de confinement, les parents ayant un enfant en situation de handicap, plus que tous les autres, sont particulièrement exposés à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique....
Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....
Cette journée des maladies rares en ophtalmologie abordera les dystrophies de cornées, les uvéïtes, les pathologies rétiniennes...
Une journée de partage sur le thème « l’Addiction dans les troubles psychiatriques » afin de faciliter la diffusion des connaissances sur les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie et de créer des interactions fortes entre les associations, les équipes de recherche et les...
A l'occasion de la 13e journée des Maladies rares le 29 Février 2020, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R du centre hospitalier de Lille et la ville de Lille se sont associées pour organiser des évènements grand public les 28 et 29...
20 % des enfants en France seraient atteints de troubles cognitifs. Le docteur Olivier Revol, pédopsychiatre, propose à l’hôpital femme-mère-enfant de Bron une consultation spéciale pour diagnostiquer ces troubles...
Cette enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront...
La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR), en partenariat avec la délégation régionale de l’association Génération 22 vous invite à participer à 2 demi-journées thématiques sur le syndrome 22q11 sur Angers et Nantes...
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Les parents d'élève en situation de handicap peuvent contacter la Cellule "Aide handicap école"...
Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...
Les associations européennes se rassemblent à Barcelone ! ...
6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...
Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...
Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...
La balade solidaire de Mortain, 6 ou 12 kms, pour soutenir Génération 22 ...
Découvrez la nature des pays de la Loire et ses bords de Loire en participant au Trail des Fours à Chaux...
Venez marcher comme chaque année le 1er mai à Péré en Charente-Maritime...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Une rencontre est organisée pour le lancement du Groupe Génération 22-Pays de la loire...
La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares : tournée de spectacles-débats gratuits pour la sensibilisation aux Maladies Rares, dans plusieurs villes de France ...
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
Rencontre entre chercheurs, praticiens et associations d’usagers : les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie....
Génération 22 vous convie à une rencontre conviviale à Amiens...
Génération 22 suit le Rallye, en particulier la voiture de Théo Moty et de son cousin Louis-Nicolas....
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
ANNULATION MARCHE DES MALADIES RARES Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19e édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité. Même si nous vous avions...
4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles...
Les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....
Journée de formation pour les professionnels, les associations et les familles...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Matinée d’information sur le syndrome de délétion 22q11.2 samedi 10 juin 2017 CHU Nancy...
