Tours : 8e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale

15 Juin 2019 Tours : 8e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale

Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale, avec pour thème “Vivre avec une maladie rare“. Cette 8e édition a pour objectif une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette journée de rencontres a pour but d’être un lieu d’échanges privilégiés.

Date : Vendredi 28 Juin 2019 – 8h45 – 17h30
Lieu : Faculté de médecine de Tours – Site Tonnellé – Amphi B

Programme de la journée :

  • Matinée : table-ronde sur l’amélioration de la communication en donnant la parole acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde présentant un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare.
  • Après-midi : ateliers discussions sur le handicap invisible dans les maladies rares, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares, la transition du service pédiatrique au service adulte, et l’annonce d’une maladie génétique à la famille.

3 thématiques seront abordées :

  • Améliorer la communication entre acteurs,
  • Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire,
  • Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi.

Inscription gratuite et obligatoire avant le 19 juin 2019 sur www.favamulti.fr