Informations coronavirus ou Covid-19
pour les personnes atteintes de délétion 22q11

Paris, le 22 mars 2020

Chers adhérents, chères familles,

L’épidémie de coronavirus ou Covid-19, à laquelle nous sommes confrontés et les questions que se posent les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles nous amènent à vous donner quelques informations utiles.

• Les mesures de confinement et le respect des gestes barrières sont des consignes fortes à respecter par toute la population afin d’éviter la propagation du virus et protéger les personnes âgées et les personnes fragiles : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Gestes simples contre le coronavirus – Poster Santé BD : www.santebd.org 

• Les personnes atteintes de délétion 22q11, pour la plupart, sont des personnes fragiles ; elles peuvent présenter des problèmes ou des fragilités d’ordre respiratoire, cardiaque, immunitaire qui sont des facteurs de risque. C’est la combinaison « virus + autre maladie » qui augmente le risque de complications et de symptômes graves en cas de contagion chez les personnes atteintes d’une délétion 22q11.

Le meilleur conseil pour les personnes atteintes de la délétion est de se protéger en restant chez elles afin d’éviter tout contact avec des personnes infectées.
Les personnes qui vivent à leurs côtés doivent, elles aussi, respecter le confinement dicté par le gouvernement ainsi que les mesures d’hygiène recommandées.

• Les traitements en cours doivent être poursuivis et n’oubliez pas de renouveler vos ordonnances en temps utile. L’arrêt brutal d’un traitement peut avoir des conséquences graves. N’attendez pas le dernier moment, assurez-vous de pouvoir obtenir vos médicaments auprès de votre pharmacien. C’est un message qui est relayé par le conseil scientifique sur Facebook 22q11Europe.

• Qui contacter en cas de symptômes ou de questionnement ? Si vous avez des questions ou dès les premiers symptômes le mieux est de prendre contact avec votre médecin généraliste ou le spécialiste principal (cardiologue, immunologue, Orl etc.) qui vous suit. Sinon appelez le 0800 130 000.

Document de la Société Française de Cardiologie.

• Les consultations en génétique : les services de génétique ont dû faire face à une déprogrammation massive des consultations non urgentes. Chaque Centre de Référence et de Compétence de la filière a gardé une permanence téléphonique ​pour orienter les familles dans les situations d’urgence. Les activités de génétique prénatale restent opérationnelles.

Arrêt de Travail simplifié pour personnes à risque élevé : ameli.fr

• Le Coronavirus, comment en parler aux enfants ? La Filière Cardiogen, avec les conseils de leur psychologue clinicienne, a publié un document d’informations sur le virus à destination des jeunes enfants : comment leur expliquer simplement, les rassurer… A la fin du livret des Jeux « Communication émotionnelle et relationnelle » et « La Boîte à Je m’ennuie ! »

• Santé Info Droits reste joignable par Internet : www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

• Questions et réponses : FAQ Coronavirus 

N’hésitez pas à nous contacter !

Françoise Neuhaus et les membres du Comité G22