20 Août 2020 Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris
Date : 23 – 26 septembre
En visioconférence
En raison de l’évolution de la crise sanitaire, les Universités d’automne ne pourront avoir lieu en présentiel, c’est pourquoi elles se dérouleront en ligne par visioconférence du 23 au 26 septembre. Elles proposeront aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Nous espérons vous accueillir très nombreux à cette occasion.
Il s’agit d’un moment se voulant pleinement inclusif :
- qui accueillera des personnalités nouvellement engagées ou plus expérimentées au sein des associations
- avec un cadre de participation souple au plus près des besoins et des contraintes des participants
- et des facilités de la prise en charge des frais de transport et d’hébergement pour permettre au plus grand nombre de se joindre à l’évènement (plus d’informations dans le programme çi contre)
Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations, l’inscription est obligatoire.
En savoir plus
Marc Sprunck
01 56 53 69 98
msprunck@maladiesrares.org
Julien Schoevaert
01 56 53 69 97
jschoevaert@maladiesrares.org
Préprogramme
mercredi 23 septembre – 9h45-17h : Plateforme Maladies Rares
10h-12h30 : conférence
Quelle contribution pour les associations dans les politiques publiques ?
13h45-17h : atelier
Connaître et comprendre les acteurs du paysage des maladies rares
13h45-15h15 : 2 ateliers simultanés
– Les acteurs de la recherche dans les maladies rares
– Mettre en place des groupes de parole
15h30-17h : 2 ateliers simultanés
– Construire et défendre une position associative ?
– Soutenir les écoutants de son association
jeudi 24 septembre – 9h45-17h : Plateforme Maladies Rares
10h-12h30 : conférence
Le rôle des associations dans les étapes de mises sur le marché du médicament
13h45-14H15 : 4 ateliers simultanés
– Animer une réunion
– Introduction à l’éducation thérapeutique du patient
– Rupture de stock d’un médicament : gérer la situation au niveau associatif
– Outils d’accompagnement pour les malades : qui les produit ? où les trouver ? comment mon association peut-elle participer à leur élaboration ?
15h30-17h : 4 ateliers simultanés
– Prendre la parole en public
– Motiver et impliquer des patients experts dans son projet associatif
– Expliquer la recherche aux malades recherche
– Gérer les sollicitations de contribution associative
vendredi 25 septembre – 9h45-17h : Plateforme Maladies Rares
10h-12h30 : 2 conférences simultanées
– Etat des lieux de la recherche dans les maladies rares
– Participer à la gouvernance d’une filière (1ère partie) : définition d’une bonne gouvernance et clés de collaborations réussies avec les différents acteurs
13h45-17h : 2 ateliers simultanés
– Participer à la gouvernance d’une filière (2e partie) : quelles contributions associatives prévues et attendues par le PNMR3 et le cahier des charges des FSMR ?
– Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ?
13h45-15h15 : 2 ateliers simultanés
– Organiser une réunion d’information sur la maladie
– Les relations associations de malades – industries pharmaceutiques
15h30-17h : 2 ateliers simultanés
– Editer un bulletin de l’association : quelle politique associative mettre en place ?
– Comment gérer les collectifs et les associations qui entrent dans le périmètre de mon association ?
samedi 26 septembre – 9h45-17h : Imagine, hôpital Necker
10h-12h30 : conférence
– Comment approprier les enjeux de l’e-santé en tant qu’association de malades ?
13h45-17h : 2 ateliers simultanés
– Réussir une campagne de crowdfunding
– Réussir une campagne d’information sur la maladie