14 Nov 2014 Ludivine court…
Ludivine court avec son collège pour son petit frère.
Ethan, 5 ans, est atteint de la maladie de DiGeorge.
Les dons récoltés ce matin lors du cross du collège iront à la lutte contre cette affection génétique rare.
L’initiative
Ils sont des centaines à courir ce matin. Des élèves du collège ainsi que de CM2. Pour le sport mais aussi pour une bonne cause, comme chaque année. Cette fois, c’est au profit de Génération 22 qu’est organisé le cross du collège.
Une association nationale qui soutient les parents d’enfants atteints de la microdélétion 22q11.2. Cette affection génétique, également appelée syndrome de DiGeorge, concerne une naissance sur 3 000.
Ethan, 5 ans, est touché par cette pathologie. « On a eu des doutes vers ses 15-16 mois, raconte sa maman, Sandrine Leguy, 42 ans, infirmière. Il ne parlait pas, ne tenait pas assis, avait des problèmes de constipation. » Des signes qui ne les mettent pas encore sur la piste d’une maladie génétique. « Certains nous disaient : « C’est votre quatrième enfant, il ne faut pas trop le chouchouter. » »
8 mois pour obtenir le résultat
Quand Ethan commence à parler, ses difficultés de prononciation inquiètent la famille. Le petit garçon, très vif, va voir un orthophoniste et une psychomotricienne. Mais la famille n’a toujours aucune explication médicale sur l’origine de ses troubles. Jusqu’à ce qu’un pédiatre du CHU de Caen la guide vers des analyses poussées, soupçonnant une maladie génétique.
La prise de sang est effectuée en juillet 2013. Toute étude des chromosomes est longue et complexe. Ce n’est qu’en mars dernier que la famille de May-sur-Orne apprend le diagnostic.
« Pouvoir mettre un nom sur une maladie, ça a expliqué plein de petites choses lorsqu’il était bébé, comme le fait qu’il ne tétait pas, confie l’infirmière. Ça nous a aidés à savoir vers qui nous tourner. » En l’occurrence Génération 22, dont le nom s’inspire du chromosome 22, incomplet en cas de maladie de DiGeorge.
« On a tous une feuille et on devait trouver des parrains, qui donnent de l’argent pour qu’on participe au cross », détaille Ludivine, la soeur d’Ethan, pour expliquer le principe de la course solidaire. 75 % des sommes récoltées iront à Génération 22. Ludivine a, de son côté, réuni 115 €.
Des fonds qui ne serviront pas directement à la famille d’Ethan : « Il n’a pas besoin d’aménagement particulier à la maison, assure sa maman. Mais on a aussi fait cette démarche pour que les gens soient sensibilisés à cette maladie. Qu’ils comprennent pourquoi Ethan est un peu différent. »
par Ludovic Neveu( ouest France )