Mise à jour du 10 septembre 2020
Informations coronavirus
pour les personnes atteintes de délétion 22q11

Mise à jour du 10 septembre 2020

L’épidémie de coronavirus ou Covid-19, à laquelle nous sommes confrontés et les questions que se posent les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles nous amènent à vous donner quelques informations utiles.

• Le respect des gestes barrières sont des consignes fortes à respecter par toute la population afin d’éviter la propagation du virus et protéger les personnes âgées et les personnes fragiles : www.gouvernement.fr/info-coronavirus
  Gestes simples contre le coronavirus – Poster Santé BD : www.santebd.org 
• Il est possible de dire aujourd’hui aux personnes atteintes de Maladies Rares et par conséquent aux personnes atteintes du syndrome de délétion 22q11, qu’elles doivent suivre les préconisations adressées par les autorités gouvernementales à l’ensemble de la population.

En ce qui concerne les enfants, les observatoires nationaux et une enquête européenne ne montrent pas plus de patients ayant présenté une forme grave et/ou ayant nécessité une hospitalisation. Ainsi, en cas de besoin d’un avis particulier il convient de prendre contact avec le spécialiste qui s’occupe déjà de la prise en charge.

Pour les adultes ayant une maladie rare et présentant une comorbidité, par rapport aux connaissances actuelles, il est conseillé d’observer les mêmes réserves et précautions que celles en vigueur pour les personnes de la population générale présentant une comorbidité.

Vous trouverez des détails sur la conduite à tenir en cas de symptômes, des recommandations sanitaires et des informations sur les mesures d’accompagnement en allant sur le lien internet suivant : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap

Informations sur le site internet de l’Assurance Maladie, Ameli.fr

• Arrêts de travail dérogatoires : ce qui change au 1er septembre 2020
  www.ameli.fr/paris/entreprise/actualites
  www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2020/8/29/2020-1098/jo/texte
• Contact Covid : l’Assurance Maladie met en garde contre les appels frauduleux
  www.ameli.fr/paris/assure/actualites/contact-covid-lassurance-maladie-met-en-garde-contre-les-appels-frauduleux

 Le Coronavirus, comment en parler aux enfants ? La Filière Cardiogen, avec les conseils de leur psychologue clinicienne, a publié un document d’informations sur le virus à destination des jeunes enfants : comment leur expliquer simplement, les rassurer… A la fin du livret des Jeux « Communication émotionnelle et relationnelle » et « La Boîte à Je m’ennuie ! »

Santé Info Droits reste joignable par Internet : www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/