22 Avr 2017 Qu’est ce qu’une RIME ?
Une RIME est une réunion organisée environ 4 fois par an qui réunit les associations membres de l’Alliance Maladies Rares. GÉNÉRATION 22 est membre de l’Alliance depuis sa création en 2000 et participe aux évènements organisés par celle-ci.
L’Alliance des Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
C’est un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ». L’Alliance soutient les associations, sensibilise, informe et porte la voix des malades.
Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.