16 Fév 2021 Journée Internationale des Maladies Rares 2021
Les maladies rares ne sont pas si rares et touchent un grand nombre de personnes
- Plus de 7 000 Maladies rares
- 3 millions de personnes atteintes en France
- 25 millions de personnes atteintes en Europe
Cette journée a lieu chaque année en Europe depuis 2008 le dernier jour de février. Elle est impulsée par Eurordis qui réunit 765 associations dans 69 pays. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares.
Plusieurs structures Maladies Rares organisent un événement autour de cette journée.
Pour suivre les évènements dans le monde : https://www.rarediseaseday.org/events/world
6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies.
Chacune de ces histoires présente des individus vivant avec une maladie rare différente, chacun faisant face à des défis similaires.
En France
Table ronde virtuelle : L’annonce de la maladie
- Plateforme Lilloise d’expertise Maladies Rares, Filières Fimatho et FAI2R
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, la Plateforme Lilloise PLeMaRa et les deux Filières Fimatho* et FAI2R** vous proposent de participer à une table ronde virtuelle sur le thème : L’annonce de la maladie, le :
Vendredi 19 février 2021 de 18h00 à 20h00
* Fimatho : Filière des Maladies Rares abdomino-thoraciques
** FAI2R : Filière des maladies auto-immunes et maladies auto- inflammatoires rares
Concert de Jazz : « Jazz4Rare20121 » online
Le jazz a un effet positif sur le corps et l’esprit, y compris ceux atteints de maladies rares. Ce concert est organisé par le Borys Hero Foundation dans le cadre de la Journée Mondiale des maladies rares, le :
- Samedi 27 février à 19h sur la chaine You Tube du musée de l’émigration à Gdynia en Pologne.
Des Kms solidaires
La Fondation Maladies Rares vous invite à participer à la Journée Internationale des Maladies Rares pour soutenir les 3 millions de personnes concernées en France en parcourant un ou plusieurs kms, le :
- Dimanche 28 février 2021 (dans le respect des règles sanitaires applicables).
Un objectif de distance : parcourir ensemble 7 000 kms pour les 7 000 maladies rares
Course, marche, vélo… seul, en famille, entre amis, à vos baskets.
Deux ciné-débats à destination du grand public et des lycéens
- Sanofi Genzyme et AnDDI-Rares aux côtés des patients
Cette année encore, Sanofi Genzyme se joint à des centaines d’associations du monde entier pour célébrer la Journée Internationale des Maladies Rares, dans l’organisation de deux ciné-débats, les :
- Dimanche 28 février 2021 à 15h00 : ciné-débat pour tout public en visio
- Mardi 9 mars 2021 de 10h30 à 12h00 : ciné-débat pour des lycéens en visio
Webinaire d’information sur la transition ado-adulte
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares Angers/Nantes (PRIOR) organisent un webinaire d’information sur la transition ado-adulte, le :
-
samedi 20 mars, de 10h30 à 12h30
