18 Août 2020 Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Biarritz
Date : ultérieure
En visioconférence
La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons vers vous rapidement pour vous communiquer la date.
La délégation régionale de Nouvelle Aquitaine et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles
Cette invitation s’adresse aux délégués locaux, aux membres et familles des associations
En savoir plus
Elodie Crepieux : ecrepieux@maladiesrares.org
Tel : 01 56 53 69 95
www.alliance-maladies-rares.org
Programme en attente
9h – 9h30 : Accueil
Bar du Polo, 28 av John Fitzgerald Kennedy
9h30 – 12h30 : Vivre avec une maladie rare
Maison des associations, 2 rue Darrichon
- l’accès au diagnostic
- l’accès au soin et aux traitements
- l’accompagnement et la prise en charge
12h30 – 13h30 : Déjeuner
Bar du Polo, 28 av John Fitzgerald Kennedy
13h30 – 15h : Atelier bénévoles
Maison des Associations, 2 rue Darrichon
Toute personne souhaitant s’investir auprès de l’Alliance est bienvenue.