19 Août 2020 Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Nantes
Date : 19 septembre de 10h à 13h
En visioconférence
La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles
Cette invitation s’adresse aux délégués locaux, aux membres et familles des associations
Pour toute question, n’hésitez pas à prendre contact avec Elodie Crépieux :
ecrepieux@maladiesrares.org
Tel : 01 56 53 69 95
www.alliance-maladies-rares.org
Programme
9h30 – 10h : Accueil Annulé
10h – 13h : Vivre avec une maladie rare
- l’accès au diagnostic
- l’accès au soin et aux traitements
- l’accompagnement et la prise en charge
13H – 14h : Déjeuner Annulé
14h – 15h30 : Atelier bénévoles Annulé
Toute personne souhaitant s’investir auprès de l’Alliance est bienvenue.
Nous vous invitons à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles.