Journées régionales
Alliance Maladies Rares
annulées ou en visioconférence

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre.

Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées. Ainsi, pour celles qui avaient déjà fait l’objet d’une réunion virtuelle au 1er semestre 2020, nous vous proposons de nous retrouver début 2021 pour des journées en présentiel (nous l’espérons !).

Pour celles qui devaient se tenir au second semestre 2020, nous vous proposons de nous retrouver en visioconférence, de 10h à 13h, sur les mêmes dates. Seule la journée régionale de Biarritz sera reportée à une date ultérieure, en visioconférence également.

Voici les dates pour le 2nd semestre 2020 :

• samedi 12 septembre à Biarritz : date annulée, visioconférence organisée à une date ultérieure
• vendredi 18 septembre à Rennes : date annulée
• samedi 19 septembre à Nantes : visioconférence de 10h à 13h
• vendredi 25 septembre à Beaune : date annulée
• samedi 26 septembre à Lyon : date annulée
• samedi 10 octobre à Lille : visioconférence de 10h à 13h
• mardi 13 octobre à Montpellier
 : date annulée
• samedi 7 novembre à Tours
 : visioconférence de 10h à 13h
• mardi 10 novembre à Paris
 : visioconférence de 10h à 13h
• samedi 21 novembre à Marseille
 : visioconférence de 10h à 13h
• samedi 28 septembre à Caen
 : visioconférence de 10h à 13h
• samedi 12 décembre à Strasbourg : date annulée

Ces 7 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. Ils sont ouverts aux personnes malades et à leurs familles, aux patients isolés, aux associations (membres ou pas de l’Alliance).

Contact
Elodie Crepieux
ecrepieux@maladiesrares.org

Inscription obligatoire
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