La Course des Héros 2024 aura lieu Nantes (9 juin), à Paris (16 juin) et à Lyon (23 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
La Course des Héros 2023 aura lieu Nantes (11 juin), à Paris (18 juin) et à Lyon (25 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
L’association Génération22 vous invite à une Réunion d'information en visio conférence et un temps d’échanges avec les familles...
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
Génération 22 vous convie le dimanche 1er mai 2022 à la Marche de Péré en Charente-Maritime. Nenez nombreux partager un moment de convivialité...
Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé le 9 février un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. ...
Expliciter l’acronyme « TND » et sensibiliser la société sur la nécessité, pour les personnes concernées...
La Course des Héros 2021 aura lieu à Paris (19 juin), à Lyon (26 juin), et à Nantes (26 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
Symbiosium G22 2022 : Pour la première fois le congrès national aura lieu à LYON. Nous vous informerons prochainement à ce sujet....
Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...
La balade solidaire de la Manche organisée par la fédération départementale de la Manche a eu lieu le dimanche 19 septembre 2021 avec un circuit pédestre libre dans le jardin, à l’occasion du Festival des dahlias...
Le CRMR de Lille « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » et l’association Génération 22 proposent une réunion d'information, le 27 Novembre de 9h30 à 12h30 en visioconférence....
Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...
Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents pour la fin d'année 2021 et 2022. ...
L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes de moins de 30 ans atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...
L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes de moins de 30 ans atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
Les Universités d’automne sont l’occasion de partager les expériences et les bonnes pratiques associatives...
Mesures mises en place pour sécuriser la rentrée des enfants en situation de handicap et prendre en compte leurs besoins spécifiques sont précisées dans le communiqué de presse du Secrétariat d'Etat Chargé des personnes Handicapées ....
Médecins et Scientifiques partageront leurs connaissances et leur expertise sur le syndrome de la délétion 22q11 lors du 4e Congrès européen 22q11....
Article récent sur l'effet d'un traitement sur le développement intellectuel des personnes avec une micro délétion 22. (Unige)...
16e Journée des Associations de la Filière AnDDI-Rares se déroulera le Vendredi 11 juin 2021, de 9h30 à 13h, en visio-conférence....
A destination des médecins généralistes, un outil pour se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND)....
Mise à jour du 7 avril 2021 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de Coronavirus ou Covid-19....
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....
Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...
Interview du Dr Boris Chaumette : La schizophrénie, une maladie très stigmatisée touchant presque 1% de la population mondiale. ...
Le CRMR propose des consultations spécialis, une maladie métabolique, une maladie neurologique rare...
Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents pour l'année 2021. ...
Sandrine Daugy, présidente de G22 : La Délétion 22q11, quels sont ses symptômes ?, existe-t-il un traitement adapté ? ...
Compte rendu du Symbiosium 2020 en format connecté sur la plateforme Zoom, du 7 novembre 2020. ...
Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents reprennent à partir de la rentrée de septembre. ...
L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes et des adultes atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Mise à jour du 10 septembre 2020 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...
Uriopss Hauts-de-France : Recommandations relatives au Covid-19 émanant des autorités compétences à destination du secteur associatif...
Dans cette période de confinement, les parents ayant un enfant en situation de handicap, plus que tous les autres, sont particulièrement exposés à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique....
Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....
Cette journée des maladies rares en ophtalmologie abordera les dystrophies de cornées, les uvéïtes, les pathologies rétiniennes...
Une journée de partage sur le thème « l’Addiction dans les troubles psychiatriques » afin de faciliter la diffusion des connaissances sur les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie et de créer des interactions fortes entre les associations, les équipes de recherche et les...
Discours : Promouvoir la socialisation des enfants, des adolescents et des adultes ; Nécessité de prendre en compte les besoins des autres enfants ; Comment gérer les problèmes physiques avec 22q11....
Une publication de l'American Journal of Medical Genetics : les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de 22q11.2DS, qui pourraient affecter négativement leur fonctionnement cognitif et corroborer un rôle potentiel des voies immunologiques dans le neuro-phénotype 22q11.2DS....
Une publication de l'American Journal of Medical Genetics : les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de 22q11.2DS, qui pourraient affecter négativement leur fonctionnement cognitif et corroborer un rôle potentiel des voies immunologiques dans le neuro-phénotype 22q11.2DS....
A l'occasion de la 13e journée des Maladies rares le 29 Février 2020, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R du centre hospitalier de Lille et la ville de Lille se sont associées pour organiser des évènements grand public les 28 et 29...
20 % des enfants en France seraient atteints de troubles cognitifs. Le docteur Olivier Revol, pédopsychiatre, propose à l’hôpital femme-mère-enfant de Bron une consultation spéciale pour diagnostiquer ces troubles...
Cette enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront...
La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR), en partenariat avec la délégation régionale de l’association Génération 22 vous invite à participer à 2 demi-journées thématiques sur le syndrome 22q11 sur Angers et Nantes...
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...
5 fiches thématiques apportent un éclairage synthétique et spécifique sur la prévention, le dépistage et l’accompagnement des troubles psychiatriques dans la délétion 22q11...
Une plateforme qui permet aux enfants extra-Ordinaires de rencontrer facilement des étudiants en orthophonie, en psychomotricité ou en kiné pour une garde d’un soir, une sortie d’école ou du soutien scolaire !...
Un projet d’accompagnement vers l’emploi des jeunes de l’association Génération 22, un stage de 4 jours du 28 octobre au 31 octobre 2019 s’adresse à des jeunes qui recherchent un emploi....
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Les parents d'élève en situation de handicap peuvent contacter la Cellule "Aide handicap école"...
Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...
Les associations européennes se rassemblent à Barcelone ! ...
6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...
Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...
Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...
Les nouveaux décrets sur la réforme de l'OETH sont parus le 27 Mai au Journal Officiel...
Vendredi 21 Juin et participez à la 5e Journée de l'Aidant à Hôpital Cochin....
La Commission européenne a publié un nouveau flyer à propos des Réseaux Européens de Référence...
Un film pour expliquer la génétique aux enfants, les familiariser à la notion de handicap génétique...
Un film pour expliquer la génétique aux enfants, les familiariser à la notion de handicap génétique...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Une réunion d'information sur le Syndrome de DI George à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg...
Une rencontre est organisée pour le lancement du Groupe Génération 22-Pays de la loire...
La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares : tournée de spectacles-débats gratuits pour la sensibilisation aux Maladies Rares, dans plusieurs villes de France ...
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
Rencontre entre chercheurs, praticiens et associations d’usagers : les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie....
Génération 22 vous convie à une rencontre conviviale à Amiens...
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
ANNULATION MARCHE DES MALADIES RARES Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19e édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité. Même si nous vous avions...
4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles...
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Les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....
Journée de formation pour les professionnels, les associations et les familles...
Informer pour favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par une maladie rare au sein de l’éducation et de l’entreprise...
L’accompagnement de l’enfant handicapé pendant sa scolarité ou le parcours de santé dune personne atteinte de Maladie Rare (réalisée par L’Alliance Maladies Rares)...
Pour combattre la maladie de sa fille, Albane a participé au raid des Amazones...
Séjours de répit en famille ou en couple Loisirs et détente pour les aidants et leurs proches...
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Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
Pour combattre la maladie de sa fille, Albane va participer au raid des Amazones...
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Matinée d’information sur le syndrome de délétion 22q11.2 samedi 10 juin 2017 CHU Nancy...
FSMR anime et de coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs....
Une réunion organisée environ 4 fois par an qui réunit les associations membres de l’Alliance Maladies Rares...
Les présentations du symbiosium 2016 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....
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Document consultable dans la partie membre...
Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...
Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...
L’Association Génération 22 vous adresse ses meilleurs vœux pour l'année 2016...
Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France en courant ou marchant au profit de l’Association Génération 22....
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Cet ouvrage a vu le jour grâce à la Fondation Groupama pour la Santé, vaincre les maladies rares. Le livret est envoyé automatiquement aux membres à jour de leur cotisation...
Visionner le film de la balade solidaire organisée par GROUPAMA afin de récolter des fonds pour Génération 22 et Genespoir le 28 juin 2015....
Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....
Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....
Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...
Mise au point sur le diagnostic différentiel en psychiatrie : Quand y penser ? Vendredi 24 avril 2015 à partir de 08h45 Centre Hospitalier LE VINATIER Amphi Bâtiment 416 au 2e étage 95 Bd Pinel - 69678 BRON Cedex...
La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares ! Mobilisez-vous ! Les nombreux marcheurs montreront la force de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Il s'agit aussi d'un moment...
Ludivine court avec son collège pour son petit frère. Ethan, 5 ans, est atteint de la maladie de DiGeorge. Les dons récoltés ce matin lors du cross du collège iront à la lutte contre cette affection génétique rare. L'initiative Ils sont des centaines à courir ce matin. Des élèves...
Génération 22 est heureuse de vous présenter Vis-à-Vis, un programme d’enrichissement social validé par des études de recherche et disponible en français, en anglais, et en italien. En savoir + dans la suite de l'article....
Le réseau VADLR propose la mise en place d'un groupe de parole à destination des frères et sœurs d'enfants présentant des anomalies du développement. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d'autres enfants vivant la même situation, de...
Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2. Bonne lecture...
Nous vous invitons à découvrir notre nouvelle page Facebook. Attention, le groupe secret sera annulé dans quelques mois. Nous allons également créer une nouvelle page de discussion en mode secret. Nous avons tous une bonne raison d'aimer une association. Partagez la vôtre ! Soutenez-nous en aimant...
Un immense merci à nos héros qui ont contribué à la réussite de cette journée. Renez-vous pris pour l'an prochain !...
Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez-nous lesquelles. Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps. Les informations collectées seront traitées...
Selon l'Association des personnes atteintes de microdélétion 22q11, le syndrome de Di George est une maladie rare qui concerne une naissance sur 4 000. D'origine génétique, la maladie provoque de nombreux symptômes avec lesquels il faut apprendre à vivre. Par La rédaction d'Allodocteurs.fr Voir la vidéo sur...
