Les conséquences psychologiques
L’annonce du diagnostic signifie qu’une vie différente, dont on n’a pas le mode d’emploi, commence. Très vite, on saisit que c’est le début d’une situation particulière. Les questions sur l’avenir de l’enfant restent sans réponses : « Chaque enfant porteur de la microdélétion est touché différemment », c’est l’inconnu !
La Délétion 22q11 est difficile à comprendre. Les informations sont nombreuses et parfois graves ou inquiétantes. Cette maladie rare n’est pas connue dans la population générale et se présente sous la forme d’un syndrome aux multiples conséquences. L’émotion qui envahit les parents est très forte. La personne qui reçoit l’information est sous le choc, sidérée avec une difficulté à penser…