• Un acteur engagé pour faire progresser la prise en charge de la Délétion 22q11.
• Un réseau de bénévoles pour soutenir et orienter les familles pour une meilleure prise en charge.
• L’interlocuteur du monde médical, de la recherche, et des autorités de santé en France.
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Cette revue met à jour les recommandations cliniques pour la prise en charge des adultes atteints de la délétion 22q11.
Fondées sur une revue systématique (1992-2021) et un consensus multidisciplinaire, elles couvrent diagnostic, suivi, prise en charge des comorbidités multi systémiques, conseil génétique et aspects psychosociaux.
Profitez de la période de Noël pour offrir des cartes cadeaux en soutenant Génération 22 !!
L’unique e-chèque cadeau solidaire qui permet de faire un don gratuitement à l’association de votre choix. Choisissez Génération 22.
HOOL est une plateforme de l’Économie Solidaire et Sociale.
Contribution de 30.000€ sur 2025 et 2026.
12 patients atteints de délétion 22q11 ont bénéficié du programme PEERS. Deux jeunes participeront à la prochaine session, plusieurs sont inscrits sur la liste d’attente.
Contactez Génération22 pour plus de renseignements.
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Pour cette 33eme édition avec 500 inscrits, un don de 519€
a été versé à Génération 22 !
Isabelle Barbier de Reuille, notre déléguée régionale est venue nous aider
en tant que signaleur bénévole, et Manon était présente sur la marche de 5km !
Nadine Urbain, adhérente de Rhône Alpes
Génération 22 est une association nationale créée en 1997, à l’initiative de la famille Pfeiffer et grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Arnold Munnich, Jean-Louis Mandel, Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.
Elle est la voix des familles, membres de l’association, concernées par le syndrome de délétion 22q11.2.
L’association est un trait d’union entre les familles et le monde médical, une interlocutrice privilégiée autour de la délétion 22q11.2. Elle organise régulièrement des réunions d’informations régionales en collaboration avec les Centres de Références Maladies Rares, un congrès national bisannuel avec les experts du syndrome. Elle met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.
La délétion 22q11 est le plus fréquent des syndromes microdélétionnels, elle touche environ 1 naissance sur 2000.
