LIENS RESSOURCES

SITES DÉDIÉS AUX MALADIES RARES

22q11 Europe
https://22q11europe.org

Maladies rares infos service

www.maladiesraresinfo.org
Tél : 01 56 53 81 36

Alliance Maladies Rares
www.alliancemaladiesrares.org

Filière AnDDI-Rares (Filière de Santé Maladies Rares Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares)
www.anddi-rares.org

Filière DéfiScience (Filière de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement)
www.defiscience.fr

Filière OSCAR (Maladies rares de l’os du calcium et du cartilage)
https://www.filiere-oscar.fr

Filière TETECOU (Filière de Santé Maladies Rares Malformations de la tête, du Cou et des dents)
https://www.tete-cou.fr

• Réseau MALO (Centre de Référence Maladies Rares Malformations ORL Rares)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo

• Réseau  MAFACE (Centre de Référence Maladies Rares Fentes et Malformations Faciales)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface

• Réseau SPRATON (Centre de Référence Maladies Rares Syndromes de Pierre Robin & Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-spraton

• Réseau O-RARES (Centre de Référence Maladies Rares Maladies Rares Orales et Dentaires)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-o-rares

SITES INSTITUTIONNELS

Ministère de la Santé
www.sante.gouv.fr

Ministère de la Recherche
www.recherche.gouv.fr

Ministère de l’Education Nationale
www.education.gouv.fr

Handicap
www.handicap.gouv.fr

Union Européenne
https://european-union.europa.eu/index_fr

Orphanet
www.orpha.net

Institut des maladies rares
www.institutimagine.org/fr/

Caisse d’allocations familiales
www.caf.fr

INSERM
www.inserm.fr

Fondation pour la Recherche Médicale
www.frm.org