22q11 Europe
https://22q11europe.org
Maladies rares infos service
www.maladiesraresinfo.org
Tél : 01 56 53 81 36
Alliance Maladies Rares
www.alliancemaladiesrares.org
Filière AnDDI-Rares (Filière de Santé Maladies Rares Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares)
www.anddi-rares.org
Filière DéfiScience (Filière de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement)
www.defiscience.fr
Filière OSCAR (Maladies rares de l’os du calcium et du cartilage)
https://www.filiere-oscar.fr
Filière TETECOU (Filière de Santé Maladies Rares Malformations de la tête, du Cou et des dents)
https://www.tete-cou.fr
• Réseau MALO (Centre de Référence Maladies Rares Malformations ORL Rares)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo
• Réseau MAFACE (Centre de Référence Maladies Rares Fentes et Malformations Faciales)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface
• Réseau SPRATON (Centre de Référence Maladies Rares Syndromes de Pierre Robin & Troubles de Succion-Déglutition Congénitaux)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-spraton
• Réseau O-RARES (Centre de Référence Maladies Rares Maladies Rares Orales et Dentaires)
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-o-rares
Ministère de la Santé
www.sante.gouv.fr
Ministère de la Recherche
www.recherche.gouv.fr
Ministère de l’Education Nationale
www.education.gouv.fr
Handicap
www.handicap.gouv.fr
Union Européenne
https://european-union.europa.eu/index_fr
Orphanet
www.orpha.net
Institut des maladies rares
www.institutimagine.org/fr/
Caisse d’allocations familiales
www.caf.fr
INSERM
www.inserm.fr
Fondation pour la Recherche Médicale
www.frm.org