Génération 22, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se battent dans un esprit collectif. L’association doit pouvoir compter sur ses forces vives pour pouvoir fonctionner et se développer.
Nous recherchons des bénévoles pour prendre en charge
une région, ou aider un / une délégué(e) régional(e).
Alors venez rejoindre notre équipe de bénévoles dans les régions,
et/ou organisez des actions en faveur de Génération 22 !
Nous recherchons 2 délégués régionaux pour :
• Hauts de France : Pour les départements 02, 59, 60, 62, 80
• Centre : Pour les départements 18, 19, 23, 28, 36, 37, 41, 45, 87
Le rôle du délégué est d’établir des liens avec les familles de sa région,
d’être à leur écoute en répondant au téléphone ou aux mails.
C’est aussi son rôle de rassembler les familles une fois par an lors d’une manifestation qu’il organisera
avec le soutien de Génération 22 si besoin ou en fonction des propositions des familles.
• Il peut s’appuyer sur le bureau s’il ne sait pas répondre aux questions.
• Il relaye les informations nationales ou régionale aux familles de sa région.
• Il noue des contacts avec les différents Centres de Référence ou Centres de Compétences de sa région, des équipes des Filières de Santé Maladies Rares et de la plateforme d’expertise maladies rares de sa région.
• Il essaye d’organiser en partenariat avec eux des réunions d’informations sur le syndrome pour les familles.
• Ces contacts lui permettent aussi d’adresser les familles vers les professionnels de santé de sa région qui connaissent le syndrome.
• Il participe à des actions de sensibilisation sur le syndrome ou les maladies rares.
• Il participe régulièrement aux réunions du comité qui ont lieu en présentiel (1 fois par an) et en visioconférence (environ 3 samedis matin par an).
Je m’appelle Sandra, j’ai 46 ans et j’habite à Gérardmer. Je suis la maman de 2 grands enfants, Mario 20 ans et Carla 18 ans (c’est ma fille Carla qui est atteinte du syndrome, diagnostiquée à 1 ans et demi).
Je suis enseignante d’EPS dans un lycée public, à Bruyeres. Je suis divorcée du papa de mes 2 enfants. Je suis très sportive et la randonnée est ma bouffée d’oxygène pour rester en forme, afin d’accompagner et de prendre en charge ma fille le plus sereinement possible (c’est très important car c’est un véritable marathon, … la patience est la clé des progrès !).
Carla est scolarisée en CAP OOL (Logistique) dans un lycée privé,
elle est interne à la semaine depuis 3 ans.
Elle bénéficie d’une structure ULIS pour progresser et également d’une AESH à 35h par semaine. Elle avance malgré ses difficultés et a découvert des stages en ESAT dans notre secteur.
De mon côté, je suis investie dans l’association G22 depuis plus de 10 ans, où j’ai endossé le rôle de déléguée régionale de la grande région "Nord-Est" dès mon adhésion. J’avais vraiment envie de m’investir pour connaitre davantage le syndrome qui touchait ma fille, rencontrer des personnes qui étaient dans la même situation que moi et ma famille, et surtout apporter mon aide à cette association qui m’a tout de suite rassurée et très bien accompagnée dans mon combat.
Je suis déléguée régionale en tant que bénévole bien sûr, et j’essaie de m’investir au mieux pour échanger avec les professionnels de santé, faire avancer la recherche et aider les familles de ma région. Mais j’aurais besoin de relais au sein de ma région Nord-Est, car c’est très étendu géographiquement et je ne peux pas m’investir et faire connaître G22 partout.
Carla est suivie sur Nancy, et avoir du soutien en Alsace et vers Dijon serait vraiment très bénéfique pour toutes les familles (exemples : noms de professionnels de soins, orthophoniste, porte-parole pour les MDPH…).
L’Association « Génération 22 » m’apporte beaucoup de réconfort et de soutien
dès que j’en ai besoin.
Chacun ou chacune peut apporter sa pierre à l’édifice…
Nous vous attendons …
Sandra
En écrivant au correspondant de votre région, ou en nous laissant un message via ce formulaire
