• Un acteur engagé pour faire progresser la prise en charge de la Délétion 22q11.
• Un réseau de bénévoles pour soutenir et orienter les familles pour une meilleure prise en charge.
• L’interlocuteur du monde médical, de la recherche, et des autorités de santé en France.
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📍 Espace Le Mestre - Lanvénégen (Morbillan)
🗓️ Samedi 10 octobre
🕘 à partir de 19h
L’association "Agir pour le 22q11" organise un repas le samedi 10 octobre au profit de Génération 22 et de l'école de Lanvénégen.
Renseignement au : 06 65 72 80 09
📍 L'Horme (Auvergne-Rhône-Alpes)
🗓️ Dimanche 15 novembre
🕘 13h30 - 17h30
On compte sur vous !
Inscription avant le 15 octobre
+ de renseignements à venir
🗓️ Mardi 15 décembre 2026
sujet : "scolarité et orientation professionnelle"
+ d'informations à venir
Des podcasts proposés par la filière TETECOU, pour faire découvrir et informer sur les malformations de la tête, du cou et des dents, leurs conséquences, leurs prises en charge, la recherche, le vécu des personnes malades et de leurs familles, l'accompagnement proposé par les Associations.
Des séries de 3 podcasts consacrés à une maladie rare : un professionnel de santé, un chercheur, un représentant des malades.
- 1er épisode : Le syndrome avec le Dr Massimiliano Rossi, généticien CRMR Anomalies du développement à Lyon
- 2ème épisode : la Psychopathologie, Pre Caroline Demily, psychiatre, et Mme Marie-Noëlle Babinet, neuropsychologue CRMR Génopsy (troubles du comportement d’origine génétique) à Lyon
- 3ème épisode : Le malade, Mme Marjorie Caule, Déléguée Génération 22 Occitanie Pyrénées
Génération 22 est une association nationale créée en 1997, à l’initiative de la famille Pfeiffer et grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Arnold Munnich, Jean-Louis Mandel, Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.
Elle est la voix des familles, membres de l’association, concernées par le syndrome de délétion 22q11.2.
L’association est un trait d’union entre les familles et le monde médical, une interlocutrice privilégiée autour de la délétion 22q11.2. Elle organise régulièrement des réunions d’informations régionales en collaboration avec les Centres de Références Maladies Rares, un congrès national bisannuel avec les experts du syndrome. Elle met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.
La délétion 22q11 est le plus fréquent des syndromes microdélétionnels, elle touche environ 1 naissance sur 2000.
